来源｜谷雨实验室 ID｜guyulab 作者｜肉松 编辑｜张月
01隐糖
27岁的郑彬在老家已经待业一年半。去年他还很忙碌，一边备考公务员，一边兼职做物理家教，最近这半年他不做任何"工作"了，生活看上去悠闲而规律：吃饭、休息、散步、健身，偶尔和朋友聚会。
有朋友问他，"你怎么这么久不上班？"他的回答听上去让人羡慕，"我家有条件，我爸妈愿意养我。"
但事实上，这是一种迫不得已的选择。今年年初的一天，他刚吃完饭，准备看会儿书，家人发现他眼神有点呆滞，说了几句话之后就晕在了床上，被家人摇醒后开始砸东西。事后他说当时清晰地知道发生了什么，但是无法控制自己的行为。家人怀疑是他晚上出门招惹了不干净的东西，花钱去农村请了出马仙。
后来类似的情况又发生过几次。两个月后的一天，郑彬又开始流口水、神志不清，说话颠三倒四，家人叫来救护车，医生检测后，他的血糖只有2.0mmol/L，普通人空腹血糖的正常值是3.9到6.1mmol/L，3.9mmol/L已经是低血糖的警报线，低于3.0mmol/L属于二级低血糖，会影响人的大脑功能。
此时郑彬的"拆家"行为才有了科学的解释：无症状低血糖。低血糖时，人通常会出现心慌、手抖、出汗和饥饿等症状，但无症状低血糖的患者会像郑彬这样，低血糖感知受损，被发现时，已经出现注意力下降、行为反常、意识模糊、抽搐、昏迷等更严重的情况。
事实上，郑彬是一位1型糖尿病患者，第一次出现时，家人就给他测了血糖，但测试结果显示18mmol/L，并不在低血糖范围内，这才求助于玄学。他们后来意识到，是家人情急之下看漏了小数点，当时血糖仪显示的数值是1.8mmol/L。
◎ 糖尿病患者用血糖仪测血糖
图源：视觉中国
1型糖尿病不是大众熟知的那种糖尿病，大众认知更多的是2型糖尿病，多发生在中老年人身上，而1型糖尿病更多发生在儿童、青少年和年轻成人身上。根据《中国糖尿病防治指南（2024 版）》，我国1型糖尿病的发病高峰集中在15岁以前，尤以10–14岁最突出。1型患者的数量很少，根据国际糖尿病联盟（IDF）2025年发布的数据，在全球范围内，糖尿病患者的总数约为5.89亿（20-79岁），1型患者仅占5%—10%。
不论1型还是2型，患者都会被认为是需要照顾的对象，但1型患者更困难的地方在于，他们确诊时往往年纪较小，心智并不成熟，人生尚未展开，他们在学校和职场的境遇比同龄人更为艰难，经历了更为剧烈和漫长的痛苦。2026年发布的《隐隐作痛：1型糖尿病患者社会权利与社会支持调查研究》提到，65%的1型患者在入学时遭遇困难，幼儿园阶段尤为严重，占比60%，如被要求签署免责协议、被拒绝入学或住校，甚至被建议休学。进入职场之后，IDF 2025 年的调查则显示，中国1/3的 1 型糖尿病患者在职场遭遇过不公待遇，这一比例显著高于 2 型患者。因为以上原因，很多患者选择对同学和同事隐瞒，这种做法被称为"隐糖"。
郑彬就是一位隐糖的患者，确诊至今，除了家人和个别朋友，没人知道其病情。无症状低血糖让他和家人感到后怕，那之后，他成了一名因1型糖尿病而暂时无法上班的年轻人，他还不知道这种状况要维持多久。
02"你得消耗多少只猪的胰岛素啊"
他们都经历过那种被当成异类的时刻。
27岁的陈小平生活在南方某三线城市，确诊1型时，她正在上小学，最初住院控糖期间，班里的好朋友来看她，知道了她的病情，但分不清1型和2型的区别。有任课老师发现陈小平一直请假，在一次课前问她的这位朋友是否了解原因，后者告诉老师，陈小平得糖尿病了。
这句回答被坐在周围的同学听见，事情就传开了，等她回到学校，大家围上来问，"你去哪了""怎么回事""你得了什么病"……没等她回答，一个之前就经常欺负她的同学大声喊道，"离她远一点，她有糖尿病，糖尿病会传染。"
一瞬间，全班都安静了，但下一秒又变得很嘈杂，大家都在嗡嗡地讨论着，她的脑子也嗡嗡的。如今回想起来，大家似乎很快就忘了这件事，也没有因此疏远她，她却没法当作无事发生过。
林洁确诊时刚上小学一年级，当时是1998年。出院后，父母找到班主任，和对方说明了林洁的情况，希望女儿能得到一些关照，并表示不要告诉班里的同学，但事情以一种意想不到的方式被公开了。
在一次升旗仪式上，林洁突然听到台上的主持人念到了自己的名字，那是她不认识的两个高年级同学，她记得，他们接下来大致是这样说的：前不久，一年级某班的林洁同学得了糖尿病，现在回归校园了，让我们欢迎她，请她上来说几句。
林洁懵了，不是说好不让大家知道的吗？紧接着，细碎的议论声传进她的耳朵，很多人在互相问，"她怎么会得这个病？"回家后，她把事情告诉父母，父母去问班主任，为什么会发生这样的事，得到的回答是：想鼓励林洁。
从那天起，林洁的噩梦开始了。很多同学直接疏远她，她想和他们一起玩，会遭到拒绝，"不行，谁知道你会不会传染我们？"还有些更调皮的同学，手拉手围着她，边转圈边说，"得了这个病，长大后没人要。"
◎ 图源：视觉中国
林洁胆子小，遇到这种情况，她只能回家告诉妈妈，由妈妈去找老师。老师对那些同学的劝导能起到一些作用，时间久了，大家的兴趣也转移到其他事情上。但这仍然给林洁的心里留下阴影，她总觉得自己和别人不一样。
初中时的李曼也经历过类似的噩梦。确诊后，她让父母叮嘱班主任，不要告诉别人自己生病了，但秘密没有被守住。
几位关系好的同学来问她的身体情况，她发现，对方知道自己得的是糖尿病，是班主任在一次下课前说的，她猜，本意是希望大家多关心她。
糖尿病患者都需要从外注射胰岛素。李曼上的生物课曾讲到"猪胰岛素"的知识点——由于其氨基酸序列与人胰岛素仅差一个氨基酸，猪胰岛素曾是治疗人类糖尿病的特效药。她记得，那节课也涉及糖尿病的症状，同桌跟她开玩笑道，"你得消耗多少只猪的胰岛素啊。"
李曼还记得一件事，上学时，她的成绩总是比另一位同学好，有一次，她又考出了更高的分数，对方说了句，"虽然你分比我高，但我比你健康。"
普通人对于1型糖尿病的误解普遍且正常，由于1型占比极低，他们并不会区分1型和2型。2型的病因主要来自家族遗传、超重和肥胖、高糖高脂的饮食以及缺乏运动等，在人们的认知中被简化为"吃出来的"，尤其是吃得太多、太好或太甜，所以2型被认为是"富贵病"，而1型糖尿病的病因主要来自基因。大部分人把对2型的认知转移到了1型身上，找到很多人觉得他们大概是因为不良的生活习惯，所以才"年纪轻轻就得了糖尿病"。
但让人感到惊讶的是，部分医生对1型的认知也是有限的。
雨婷是护理专业的一名应届生，在高三时确诊了1型。刚出现症状的那段时间，她每天都要喝很多水，人也总是犯困，会在上课时睡着，症状持续了两个月，父母带她去一家三甲医院的内分泌科检查，医生看着她超过20mmol/L的血糖，显得有些困惑，说"没见过年纪这么小的糖尿病患者"。一家人听了都感到害怕，父母没等她做完剩下的检查，又找了一家内分泌专科医院。
这次，医生没再大惊小怪，给了她一些治疗建议。但随着糖龄越来越大，学习了更多的控糖知识，她才意识到，第二个医生见过的病例以2型糖尿病为主，在饮食方面的控糖建议都是针对2型患者的，比如低盐低脂、多吃粗粮，而她和家人当时的想法是"一切听医生的"。这也导致雨婷确诊之初的血糖有时高到十几、二十几，有时又低血糖，多次请假住院控糖，一住就是10天。
2型患者以口服药治疗为主，而1型患者只能从外部注射胰岛素，以维持血糖稳定。他们通常有两种方法，最常见方案是打针，自己计算具体的剂量，每天餐前注射。也有部分患者选择使用胰岛素泵，这是一种小型电子设备，通过一根细软管和留置在皮下的针头/软针连接身体，全天少量、持续地向体内输送速效胰岛素，是一种更精细的控糖方案，但其普及度并不算高，开销也更大。
◎ 用于给糖尿病患者输送胰岛素的胰岛素泵
图源：视觉中国
距离高考还剩两个月时，血糖一直控不好的雨婷决定改用胰岛素泵，其血糖也终于趋向稳定，她想戴着泵参加高考。她和妈妈直接找到教育局进行咨询，但当时接待她们的工作人员表示，如果要戴泵，就得申请单独一个考场。她给那位工作人员解释了泵的工作原理，说它不会发出声音，但对方始终不同意，且态度恶劣，她们前后去了三次，每次都被拒绝。
雨婷不理解，"我跟其他人也没有什么不同，为什么要自己一个人一个考场？生病又不是我的错。"但最终，她只能放弃戴泵参加高考，改用最朴素的方式控糖：去考场前先测血糖，看是否维持在10到11mmol/L，如果没到这个数值，就吃一点巧克力把血糖拉高，逻辑是"宁高勿低"，宁愿血糖高一点，也要防止在考试过程中出现低血糖，后者更为即时且致命。
03躲进厕所打针的日常
对于隐糖的人来说，最麻烦的事是如何隐蔽地管理好自己的血糖。
陈小平确诊时刚过完10岁生日，对患上1型糖尿病几乎没有概念，留下最深的印象是"以后不能吃甜的了"。但这是一个常见的误区：吃甜食会导致血糖上升。但事实上，让血糖上升的关键是碳水化合物，食物对血糖的影响不在于有多甜，而在于碳水含量及其被吸收的速度。严格来说，没有1型患者绝对不能吃的食物，但是要控制吃的频率、时机，每次吃饭前，他们要计算食物里的碳水含量，再匹配相应剂量的胰岛素，将碳水转化的血糖处理掉。
因此，隐糖患者最理想的状态是一日三餐回家吃，但初高中时期，很多人中午都留在学校，更常见的情况是自己带饭或由家长送饭，再找准时机，去没人看见的地方测血糖、打针。
《隐隐作痛》的数据显示：仅有14%的学生在血糖管理中未遇到困难。同时，55%的教师从未协助过学生注射胰岛素。和我交流的几位患者中，只有雨婷在班主任的帮助下，可以每天使用一间闲置的办公室，其他人只能躲进厕所。他们大多采取同一种策略，每天中午，等同学都离开教室，从书包里拿出血糖试纸、血糖仪、胰岛素笔、酒精棉片和棉签等物品，带着它们去厕所。打完针，再把针头和棉签等废弃物收起来带走，以免被其他同学或者保洁看到，引起不必要的恐慌和猜测。
在熟练的情况下，整个过程只要一两分钟，甚至更短，但他们还是会经历一些缺乏安全感的情况。
◎ 糖尿病患者为自己注射胰岛素｜图源：视觉中国
熬过了噩梦般的小学六年，为了有一个没人认识自己的全新开始，林洁在小升初时考进了一所离家更远的初中。从那时起，她开始真正的隐糖。最让她印象深刻的，是高中的厕所。
因为没有翻新，只有一间女厕所带隔间，她每次都去那里打针。但隔间的门高度有限，路过的人踮起脚就能看见她，她只能蹲着打针。有一次，针还扎在腿上，同学在外面喊她，林洁连忙站起来应声，一紧张，腿被扎破了。打完针，她又用酒精棉摁着伤口止血。出来后同学问她怎么这么久，她只好说自己拉肚子了。
郑彬也遇到过类似情况。由于健身，他的肌肉比较发达，在厕所打针时，如果排队的人多或者环境嘈杂，他就容易着急，扎进肚子里的针头会卡住，有时候更用力一点能拔出来，有时候越用力越拔不动，只能多放松一会儿。有同伴的情况下，他还得和对方说一声，"我上个大号，你先走吧。"
他很难形容那种感受，说是焦虑也不准确，更多是要承受一种"不便"。他会想，为什么别人生活得那么自如，我每顿饭都要测血糖、打针，还得偷着测偷着打，凭什么？所以，他有时候会省略或放弃一些步骤。
上大学之前，郑彬从不在学校测血糖，初中的一段时间，中午也不打餐前胰岛素，直到初三时，家里买了车，父亲每天中午开车送饭到校门口，他才会在车里打针。但到了高中，情况又发生变化。学校采取半封闭式管理，中午不让出校门，他又把中午的胰岛素停了。再加上高中学业繁忙，每天早起晚睡，血糖波动得更严重，这加重了他尿多的症状。
当时，他一天要去十多趟厕所，总在上课时举手请假。老师们对他得病是知情的，大部分时候不会多说什么，但他能从对方的眼神中感受到反感和不解，"怎么课间去过了，上课还要去？"在这种压力下，他也会选择憋着，尤其是遇到考试，由于不敢请假，有一次他一直憋到无法继续答题。
压力不仅来自老师，同学们也会起哄。高中同桌总问他，"你怎么那么能上厕所？"如果老师在讲课时问"这题谁会"，他举手了，会有同学调侃他，"又要上厕所啊。"他很生气，气急了就在课后找同学打架，但这没什么用，对方还是会"嘴欠"。
不管处于哪个阶段，只要还在隐糖，患者们时常要面对的一个场景，是同学、同事随时随地会分享零食，或者出去吃饭、聚餐的邀约。随着糖龄增长，大家处理这类场景的方法会越发熟练，零食可以先放在一边，或象征性地咬一口。至于吃饭，找借口拒绝，或在饭前找机会去厕所打针，实在不行，就饭后补打。
但最令人头疼的，是那种不确定性。
有一次，郑彬的一位朋友过生日。那天中午，大家去朋友家送礼物，朋友说晚上一起出去吃大餐，先给他们点了炸鸡和汉堡的外卖，对郑彬来说都不能吃，他只好找借口离开，说晚上再来。但后来，他发现朋友说的大餐是烧烤，勉强吃了两串瘦肉，又和大家聊了会儿天，便发消息让发小打电话把自己叫走，他想回家吃饭。那次，郑彬生了一肚子闷气，花500多元给对方买了一件生日礼物，却连一口饱饭都没吃上。
04"无论我怎么努力都会被这个病打回谷底"
隐糖的人始终怀抱一种偷偷摸摸的不安感，很多时候做不到及时测血糖，也经常在饭后补打胰岛素，这常常造成或大或小的血糖波动。
除了确诊的前两年，陈小平上学时很少再按时测血糖，她不想在学校里测，在家测，又害怕父母那种焦虑和期待的神情，测出来的数值高一点或者低一点，他们都会唉声叹气。这也导致她的血糖经常较低，但她是个听话且要强的人，很多时候都选择硬撑。
上小学时，老师严禁同学们在课堂上吃东西、喝水，她就算两眼发昏、冒虚汗，也只敢趴在桌子上，初高中时，胆子才大一些，而且因为成绩好，老师不怎么管她，在课上出现低血糖的症状，她才会偷偷吃一口零食。撑得最辛苦的是军训期间，她记得，当时有一些身体健康的同学都因为低血糖晕过去了，她还在坚持。她会想，不管怎样都要坚持，"为什么其他人可以，我不行呢？"后来，她还参加过运动会，中考时考体育，长跑也是满分。
对于李曼来说，血糖的波动造成了更严重的后果。2023年年底的一天，李曼起床后发现，眼前的一块视野被遮挡了，去医院检查后得知，是视网膜病变导致的玻璃体出血，属于眼部并发症的一种。看诊时，医生问她，血糖是不是经常像过山车一样高高低低。那时她才了解到，血糖长期大幅波动和控制不及时，都可能增加出现并发症的可能性。由于病理基础相同，另一种并发症糖尿病肾病，通常与眼部并发症相伴出现，她又在医生建议下做了尿检，被查出微量白蛋白尿——早期肾损伤的信号，需要立刻开始吃药，每3个月复查一次。
这两种并发症都是长期高血糖损伤微小血管形成的，如果持续，前者可能造成视网膜脱落，最终带来不可逆的视力损伤，甚至是失明；后者则会发展为持续性蛋白尿和肾功能下降，严重时进入肾衰竭阶段，需要透析或肾移植。
李曼告诉我，自己的并发症目前都处于中期阶段，只要控制得好，不会往下发展，但刚查出来时，她一度感到恐慌和自责，觉得过去"太不把身体当回事"，没有照顾好自己。
她意识到，这可能就是隐糖隐得太好的代价。过去，她经常连续好几天不测血糖，为了融入集体生活，不按时注射胰岛素，她的血糖有时低到三点多，有时又高达十几、二十几。确诊并开始掌握控糖手段后，1型糖患者需要每3到6个月复查一次，每年做一次系统性的并发症筛查，但除了确诊后的前几年，李曼都没有及时体检，"不舍得在检查上花钱，就要在治病上花更多的钱。"她告诉我。
隐糖的人来说，他们要付出很大精力才能维持住血糖的稳定和身体的健康，有时候不得不为此放弃一种更大的人生图景。
在通话中，陈小平强调了很多次，自己个性要强，即使生病，也没有耽误学习。高中一直是年级里的断层第一，高考成绩也不错，她告诉我，以自己的分数，"能上差一点的985，211几乎可以随便选了。"但填报志愿时，父母找她长谈，希望她选择本市最好的一所双非院校，这样她就可以走读，继续吃家里的饭菜，也无需面对远离家乡、独自隐糖的生活。
陈小平最后答应了，最终以第一志愿被那所学校录取。志愿是父母建议的会计，她喜欢画画，本想考艺术生，但父母担心她学这个专业无法保证规律的生活，"经常要参加集训，背着画板和工具箱，今天去这，明天去那的。"
收到录取通知书的那天，陈小平在家哭了一上午，她想，"我这是图什么呢？"气得把书桌上的高中课本全撕了，那是她最崩溃的一次。更让她有苦难言的是，作为文科第一，最后却没能上最好的学校，大家得知了录取结果，都来问她为什么，"还有人说我脑子坏掉了，被驴踢了。"回忆到这里，陈小平不自觉地换上方言，复述起同学们的言论。
她没法说是因为生病了，不敢住校，也觉得，"说了又能怎样，只会让人可怜"，只能硬着头皮编一些自己都很难信服的理由：我喜欢在老家上学，离父母近，天天住家里多爽啊！睡得好，吃得好。
◎ 图源：视觉中国
陈小平的大学生活过得不太开心，因为不住校，她和室友不熟，大学四年都没怎么说话，同学组织聚餐、活动，她总是找借口推掉，大家渐渐也不叫她了。学习上，她也有点自暴自弃，考试只求及格，也没想考研，她当时觉得，"无论我怎么努力，都会被这个病打回谷底。"
毕业后，她想着有一份本地的工作就行了，去了一家普通公司做了财务。也是那时，她发现，自己无法适应作息不规律、需要频繁出差的生活，坐高铁、吃外卖、熬夜和压力大……这些情况都可能导致血糖上升。有一次，她被借调去邻近的城市工作，那段时间，她开始使用贴在胳膊上的动态血糖仪，能更直观地看到血糖变化，发现自己血糖波动得厉害。血糖升高时，她就想办法溜出去走走路，或者去厕所补针。同事们发现她总不在工位，还会在开会时突然起身离开，对她产生了"不认真工作""爱摸鱼"的印象。那之后的一段时间，她对这种为了血糖提心吊胆还要被人误解的状态感到厌倦，不再关注血糖，"感觉活着就行了。"
我问她是否后悔，陈小平几乎没有犹豫地否定了，她觉得父母的选择是正确的。她说自己很怕死，"从没想过去住校，在健康和梦想之间，我选择痛苦但健康地活着。"
06如果不隐糖，生活会怎样？
事实上，当掌握了控糖方法，且足够了解自己的身体，1型患者可以过上与普通人一样的生活。在社交媒体上，有一些儿童患者的家长或刚确诊的初高中生患者会发帖询问，确诊1型对未来有什么影响、能够从事什么样的工作。在帖子下，能看到分布在各行各业的1型患者的回复，他们来自医生、甜品师、设计师、工程师……
最让人感到鼓舞的故事也许来自德国网球运动员亚历山大·兹维列夫，今年6月，他赢得了法国网球公开赛男单冠军，拿到职业生涯第一个大满贯冠军。
他也曾是一位隐糖患者。在4岁时确诊1型，同样在小时候经历过同学的嘲笑，他从5岁开始打网球，一边训练、比赛，一边控糖，他曾被告知患有糖尿病无法成为顶级职业运动员，但他坚持了下来，在比赛换边或局间休息时，他悄悄通过便携设备监测血糖，按照身体状态注射胰岛素。他形容那种感觉："无疑同时打两场比赛，一场是大家见到的，另一场是只有我感觉到的。"
◎ 亚历山大·兹维列夫｜图源：视觉中国
他长期隐糖，直到2022年获得奥运会男单金牌，职业排名升至世界第二，才拥有足够的自信公开病情，打破"糖尿病患者无法从事顶级耐力运动"的说法。他在公开声明里说："作为一名1型糖尿病患者，我想鼓励所有患有糖尿病的儿童，无论别人对你们说些什么，永远不要放弃你们的梦想，唯一的限制，就是你自己设定的限制。"
有时候，李曼也会想，如果没有隐糖，生活会是什么样。这个问题的答案，她永远都无法知道，但她并不感到惋惜，路是自己一步步选出来的，但她仍然需要一个出口。
2022年，她确诊整整10年，突然觉得这是一个节点，经历了那么多，自己应该比过去看淡一些。她决定向几位高中好友坦白，当时，她约大家来家里吃饭，吃饭前，她像往常一样拿出胰岛素笔，开始注射，平静地告诉她们，自己是一位1型糖尿病患者。
她已经不记得自己具体是怎么说的了，只记得每个人的表情都很震惊。她们认识的时间也快10年了，还曾一起去川西自驾游，谁都没有发现她的行李中装着血糖仪和胰岛素，每晚去旅馆的厕所里偷偷打针。说出这个怀揣多年的秘密之后，她和朋友的关系没有发生什么变化，朋友们会时不时询问她的复查结果。眼睛发现并发症的那晚，其中一位好朋友就住在她家，第二天陪她去了医院。
如今回忆起来，李曼说那其实是一次相对轻松的坦白，因为和朋友都已经相识多年。更难的是面对亲密关系，李曼告诉我，与现在的男朋友在一起前，她每天都在为选择坦白的时机煎熬。
他们当时已经见过几次，还只是对彼此有好感，当她向家人和朋友寻求建议时，也有人让她等到确定关系了再说。但她觉得自己应该诚实，她也受够了每次一起出门，都要遮遮掩掩地打针，便决定"长痛不如短痛"。在一个周末的深夜，她写了一篇"小作文"，那篇文字她写了删，删了写，几乎一整夜都没睡。第二天早晨，在微信上发给对方后睡着了。她睡醒后收到了对方的回复，那个男生很自然地接受了这件事，说她应该早点告诉他，最后又问，自己能做些什么。
如今的李曼可以平静地面对这种疾病了，去餐厅吃饭，可以直接在座位上掀开衣服打针。
林洁、陈小平也是一样，在经历了痛苦、摆烂和挣扎之后，尽管隐糖还在继续，但她们都可以正视自己的人生了。糖龄已经快30年，林洁告诉我，自己最近查出了胃轻瘫。这是一种比较麻烦且会反复纠缠的并发症，患者胃里的食物进入小肠的速度会变慢，吃一点就饱，饭后又容易胃胀、恶心，不仅影响营养摄入，也会让控糖变得困难：注射的胰岛素已经起效，饭里的糖还滞留在胃中，无法及时进入血液，当二者时间对不上，血糖便容易忽高忽低。她说，自己会和主治医生好好配合，打破这个恶性循环。
陈小平已经从公司离职，考进了一所工作强度适中的事业单位，她开始更加积极地控糖。电话中，她高兴地告诉我，去年体检时，她的很多指标都比同龄人要漂亮得多。
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